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El futuro es morado

Un camión permite a los aborígenes recibir tratamiento de diálisis lejos de las grandes ciudades, en su entorno familiar

Es un día triste en el desierto. Cuando, en realidad, debería haber un motivo para celebrar: Finalmente, Jedda Marshall ha regresado a Papunya después de un largo tiempo fuera. Sin embargo, una opresiva calma ha cubierto la comunidad en las regiones inhóspitas del interior australiano. Las más o menos 300 personas que viven allí se han encerrado en sus casas. Jedda Marshall echa un vistazo a las nubes y no emite palabra. Un miembro de su familia ha fallecido. Hoy lo sepultarán y toda la comunidad está de luto. Al menos puede estar aquí en este importante día. Eso es un gran avance.

Hace ya un tiempo que Jedda Marshall no vive más en Papunya. Ella es una de los tantos aborígenes australianos cuyas vidas se ven afectadas por una afección renal. Por eso es que ha tenido que irse a vivir adonde están las máquinas de diálisis: en Alice Springs, a 240 kilómetros de Papunya. La única ciudad importante en el centro de Australia es conocida como una puerta de entrada para los visitantes al Monte Uluru, antes llamado Ayers Rock. Hay hoteles, restaurantes, tiendas, un aeropuerto y una estación de ferrocarril para los turistas. Pero para los aborígenes, como Jedda Marshall, que han sido desarraigados de sus comunidades, es extremadamente difícil encontrar el apoyo de la sociedad y un hogar en Alice Springs.

Camión morado de diálisis

En casa nuevamente

Hoy, Jedda Marshall está de regreso en el lugar donde nació, fue a la escuela, dio a luz a sus siete hijos y trabajó en una tienda antes de enfermarse. Todo gracias al Camión Morado, que la ha traído de regreso a su casa en Papunya. El Camión Morado está en su viaje inaugural con una estación de diálisis completa a bordo, y Jedda Marshall es la primer persona en probar el nuevo servicio. Poner el camión en la ruta fue el resultado de un esfuerzo conjunto de varias organizaciones, entre ellas Fresenius Medical Care, que proporcionó los equipos y ayuda a ofrecer los tratamientos de diálisis.

El Camión Morado es mucho más que un centro de atención médica sobre ruedas. “Tener que abandonar su país de origen supone para los pacientes y sus familias una terrible presión”, expresa la enfermera Deb Lillis, quien acompaña a Jedda Marshall. El camión tiene una enorme importancia social, ya que permite a los aborígenes recibir tratamiento de diálisis lejos de las grandes ciudades, en su entorno familiar.

Jedda Marshall

La dimensión social

En la década de 1990, la comunidad aborigen del centro de Australia comenzó a sentir por primera vez las consecuencias de un aumento de la enfermedad renal. El creciente número de nuevos casos indicaba que ya no se trataba solamente de un problema individual. Desde hace tiempo había adquirido una dimensión social, debilitando las pequeñas comunidades de las regiones inhóspitas del interior del país y la tradición cultural de los aborígenes.

“Miembros importantes de la comunidad viven de forma permanente en ciudades lejanas y no tienen la posibilidad de regresar a sus tierras y participar en la vida comunitaria”, explica Sarah Brown, gerente del camión y motor impulsor detrás del centro de diálisis móvil. La tradición oral es una parte vital de la cultura aborigen: los ancianos trasmiten a los jóvenes conocimientos y tradiciones a través de canciones. “Dado que los miembros de mayor edad son quienes principalmente sufren esta enfermedad, todo el acervo de conocimiento de la comunidad se ve amenazado”, explica Sarah Brown.

Camión morado de diálisis

Solía vivir en un hostal y ahora me alojo con otra familia, pero realmente no sé qué sucederá después.

Jedda Marshall
Paciente en diálisis

Las fotos adquieren un significado político

A finales de la década de 1990, los aborígenes del Desierto del Oeste decidieron tomar cartas en el asunto para ayudar a los miembros de su comunidad con enfermedad renal. La cooperativa de artistas Papunya Tula colaboró con la donación de cuatro pinturas, que fueron vendidas por aproximadamente €800 000 en una subasta de arte en la Galería de Arte de Nueva Gales del Sur en Sídney en noviembre de 2000. Con ese dinero, fundaron una organización benéfica llamada Western Desert Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku Aboriginal Corporation (wdnwpt), que, a groso modo, se puede traducir como “Para el bien de todas nuestras familias”.

Desde entonces, wdnwpt ha estado trabajando para mejorar la situación de pacientes con enfermedad renal. Sarah Brown es el espíritu detrás de las actividades de wdnwpt. Hace varios años que trabaja en las regiones inhóspitas del interior del país. “Me gustan las regiones más remotas del país, y trabajar con los pueblos aborígenes para mejorar la calidad de vida de sus familias es un verdadero honor”, afirma.

Desde la fundación de wdnwpt, la cantidad de pacientes en diálisis ha aumentado de manera constante. Y los problemas también están aumentando. “Los aborígenes tienen un fuerte vínculo con sus comunidades y el lugar donde viven”, confirma la gerente del camión. En el pasado, los Pintupi eran nómades y vivían en íntima relación con la naturaleza. Aún hoy en las aldeas, prefieren dormir a la intemperie, bajo las estrellas. “Por eso, cuando se ven obligados a vivir en la ciudad, confinados a una pequeña habitación en un asilo, también sufren desde el punto de vista psicológico”, explica Sarah Brown a partir de lo que observa a diario.

Sarah Brown

Esperanza sobre ruedas

Pero ahora, gracias al Camión Morado, los pacientes de Alice Springs pueden visitar sus comunidades por un par de semanas para participar de eventos familiares y ceremonias religiosas.

El camión de 40 pies de largo, pintado con motivos del grupo de artistas de Papunya Tula, es lo suficientemente grande para alojar una máquina de diálisis, una unidad de tratamiento del agua y diferentes tecnologías de filtrado. También cuenta con un tanque de 900 litros de agua para diálisis y un tanque de 450 litros de agua para otros usos, como así también un baño y dormitorios. Un generador de electricidad permite compensar las dificultades relacionadas con el suministro de energía eléctrica. “El vehículo está equipado para estar en la ruta durante varias semanas de corrido”, comenta Sarah Brown.

En el camión van un conductor y un enfermero. “Tenemos mucha experiencia operando máquinas de diálisis en condiciones extremas”, cuenta Deb Lillis, quien coordina el equipo y está a bordo durante el viaje inaugural a Papunya. Pero en la práctica, operar máquinas complejas en el desierto puede representar un desafío que pronto se hace evidente.

silla de diálisis

Igualdad de oportunidades

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